Mila Seidl, esposa do influenciador e piloto Lito Souza, comunicou a morte dele nesta quinta-feira (1º) e publicou uma homenagem nas redes sociais. Nos vídeos, ela relembrou momentos do marido antes do diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), incluindo registros ao lado do filho do casal, Maloni.
Mila afirmou que conheceu Lito como pai, marido, irmão e amigo. “Você veio para me salvar, salvar meu medo de voar”, escreveu. Ela também disse que não imaginava que precisaria falar sobre a partida dele e relacionou a trajetória do influenciador à ideia de missão cumprida.
Diagnóstico e busca por tratamento
Em 21 de agosto, Mila havia informado, pelas redes sociais do piloto, que ele tinha sido diagnosticado com DCJ. A doença pode provocar perda progressiva de funções cognitivas, alterações de comportamento, dificuldades de movimento e outros sintomas neurológicos. A evolução costuma ser rápida, e não há tratamento eficaz estabelecido.
Após o diagnóstico, a família buscou alternativas experimentais. Entre elas estava o ION717, medicamento da farmacêutica Ionis. Segundo a família, o estudo não aceitava novos participantes e o remédio não estava disponível para uso compassivo.
O Ministério da Saúde formalizou um pedido para tentar incluir Lito na fase inicial de testes de um estudo clínico em Harvard, nos Estados Unidos. O Itamaraty também acionou embaixadas brasileiras em países com ensaios clínicos relacionados à doença.
Em 4 de setembro, a Anvisa autorizou, de forma excepcional, a importação e o uso do medicamento experimental ALN-6457 para Lito. Na ocasião, ele afirmou em vídeo que tinha uma nova perspectiva sobre o tratamento e que sua cognição não havia sido afetada. Lito havia deixado o hospital para continuar o tratamento em casa.
Casos no Brasil
De acordo com o Ministério da Saúde, entre 2005 e 2021 foram registradas no Brasil 1.576 notificações de casos suspeitos de DCJ. São Paulo concentrou 32,5% dos registros, com 512 casos, seguido por Paraná, com 12,0% e 189, e Minas Gerais, com 10% e 158.
A maior frequência ocorreu entre pessoas de 55 a 74 anos, faixa que representou 60,2% dos registros, ou 994 casos. As mulheres responderam por 53,6%, com 845 notificações, e os homens, por 46,3%, com 730.
A DCJ é uma doença priônica humana rara, neurodegenerativa e progressiva. Ela afeta o cérebro e pode causar demência, perda de memória e tremores. Desde 2005, integra a Lista Nacional de Doenças de Notificação Compulsória.
